近日一位名叫小沂的臺灣小女孩，為“求活”不得不遠赴大陸，進(jìn)行罕見(jiàn)病治療。據臺媒報道，因島內治療費用過(guò)高，這個(gè)女孩的母親曾在2021年寫(xiě)公開(kāi)信向蔡英文求救，卻未得到任何回應。這個(gè)事件也猶如一枚鋼針，戳破了島內勢力長(cháng)期經(jīng)營(yíng)的所謂“健保神話(huà)”!
“求活”事情起源
據臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日報道，今年11歲的小沂，在1歲8個(gè)月時(shí)被確診罹患“脊髓性肌萎縮”(SMA)，因付不起諾西那生鈉注射液費用，9年來(lái)逐漸全身無(wú)力、常跌倒痛哭。眼見(jiàn)女兒病情愈來(lái)愈嚴重，2021年小沂媽媽寫(xiě)下一封信寄給蔡英文，并通過(guò)“SMA治療藥物爭取協(xié)會(huì )”在臉書(shū)轉貼。臺灣TVBS新聞網(wǎng)亦曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫(xiě)公開(kāi)信一事進(jìn)行過(guò)報道。報道稱(chēng)，她在信中悲痛寫(xiě)道，身為一個(gè)母親，看著(zhù)女兒每天在與時(shí)間賽跑，作為父母的我們難過(guò)至極;希望蔡英文幫忙讓Spinraza(諾西那生鈉)用藥范圍可以擴大，以及Evrysdi(利司撲蘭)在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予臺灣更多病友們能擁有用藥的機會(huì )，誠摯的拜托您，病友們真的沒(méi)有等的時(shí)間。”卻沒(méi)有得到任何回應。
東莞醫生正在對臺灣女孩小沂進(jìn)行治療。圖片取自東莞市衛生健康局微信公眾號
幸運的是，2021年11月在海峽的另一邊，祖國大陸國家醫保局談判代表張勁妮，經(jīng)過(guò)一番“靈魂砍價(jià)”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元，如果有社保，自費部分僅需1萬(wàn)多元。(而在臺灣，目前規定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費注射諾西那生鈉，超過(guò)7歲只能自費，全額自費的話(huà)，一針就得約232萬(wàn)元新臺幣，約合人民幣51萬(wàn)多元，打一年的費用普通家庭根本無(wú)法承受。)
得知這一消息后，小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣，在2022年10月29日帶著(zhù)女兒從臺灣飛到廈門(mén)，再輾轉來(lái)到東莞，11月10日住進(jìn)了東莞市婦幼保健院。11歲的小沂目前已在東莞完成了SMA精準靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費僅約新臺幣15萬(wàn)元，四針共約六十萬(wàn)元(人民幣約合13萬(wàn)+)。1月15日傍晚，結束在祖國大陸78天的“暖心之旅”，李媽媽帶著(zhù)11歲的女兒小沂飛回臺灣。臨別之際，她滿(mǎn)懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見(jiàn)證了奇跡，這些天真的感受到處處有溫情。”
溫暖到臺胞病友
臺灣女孩在大陸被救治消息迅速被島內媒體關(guān)注到。據臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)報道，本身也是SMA病友、長(cháng)年爭取新藥給付的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì )”理事長(cháng)李怡潔，在臉書(shū)上轉發(fā)了相關(guān)報道，稱(chēng)自己“感動(dòng)又無(wú)可奈何”，因為在臺灣400多位SMA病友都沒(méi)有健保支持，被臺灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。他懇請民進(jìn)黨當局“讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動(dòng)”。
臺大醫院基因學(xué)部暨小兒部主治醫師胡務(wù)亮說(shuō)，罕病患者到大陸治療現在并不少見(jiàn)，不少病人通過(guò)臺商介紹跨海就醫，有些病人則是“一個(gè)拉一個(gè)”。畢竟在臺灣藥費昂貴，又無(wú)給付，治療機會(huì )有限。他表示，臺灣健保給付的腳步真的很慢，關(guān)于罕見(jiàn)病給付費用的聲音也實(shí)在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個(gè)階層”。
小沂正在接受治療。圖片來(lái)源：“東莞發(fā)布”微信公眾號
臺灣罕見(jiàn)疾病基金會(huì )創(chuàng )辦人陳莉茵表示，一代健保時(shí)，罕藥納入給付時(shí)程平均為5.2個(gè)月，二代健保上路后，為減少財務(wù)沖擊，平均一個(gè)罕見(jiàn)藥必須等上30.5個(gè)月才能獲得給付，且給付條析嚴苛，以SMA為例，四百個(gè)病人只有大約40個(gè)能用上藥，存活時(shí)間較長(cháng)的疾病型個(gè)別患者反而被排除在外。
有島內留言感嘆民進(jìn)黨當局“不應該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，還有人留言說(shuō)“臺灣超征稅收，寧可普發(fā)現金，卻不愿健保給付罕見(jiàn)病藥，很不友善!”
