據臺灣《聯(lián)合報》報道,一位名叫小沂的臺灣小女孩,目前正在大陸進(jìn)行罕見(jiàn)病治療。女孩的母親曾在2021年寫(xiě)公開(kāi)信向蔡英文請命,卻未得到任何回應。消息傳出后,在兩岸引發(fā)討論。
據了解,這位臺灣女童小沂在1歲8個(gè)月確診罹患脊髓性肌萎縮(SMA),因付不起一針要價(jià)超過(guò)230萬(wàn)新臺幣的新藥諾西那生鈉注射液,9年來(lái)逐漸全身無(wú)力、常跌倒痛哭。悲痛的小沂媽媽李女士曾在2021年寫(xiě)公開(kāi)信向蔡英文請命,卻沒(méi)有得到任何回應。
據了解,在臺灣地區,目前規定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費注射諾西那生鈉,超過(guò)7歲只能自費,全額自費的話(huà)一針就得約232萬(wàn)元新臺幣,約合人民幣51萬(wàn)多元,打一年的費用相當高昂,普通家庭根本無(wú)法承受。
2021年11月,國家醫保局談判代表張勁妮“靈魂砍價(jià)”后,諾西那生鈉注射液在祖國大陸的費用從每針近70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元,如果有社保,自費部分僅需1萬(wàn)多元。得知這一消息后,小沂媽媽李女士和丈夫鼓足勇氣,在2022年10月29日帶著(zhù)女兒從臺灣飛到廈門(mén),再從廈門(mén)到東莞,終于在11月10日住進(jìn)市婦幼保健院。
據微信公眾號“東莞發(fā)布”介紹,自2022年11月11日至今,小沂已經(jīng)完成了第一年的四針療程,接下來(lái),她應該在今年5月再注射一針,繼續治療的旅程。李女士表示,已經(jīng)有臺灣病友聯(lián)系她,也想來(lái)東莞打這個(gè)針,“我盼望臺灣所有SMA寶貝都能享受這個(gè)福利,都能來(lái)感受祖國的溫暖。”