【環(huán)球網(wǎng)綜合報道 記者 趙友平】患有脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱(chēng)SMA）的臺灣女孩小沂赴大陸就醫“求活”的消息，迅速被臺媒關(guān)注到。

臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日消息稱(chēng)，小沂的家庭在島內付不起一針要價(jià)230多萬(wàn)元新臺幣的新藥費用，她媽媽曾向臺當局領(lǐng)導人蔡英文寫(xiě)公開(kāi)信求救。但今年，11歲的小沂已在廣東東莞完成SMA精準靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費約新臺幣15萬(wàn)元。消息傳回島內，有網(wǎng)友感嘆普發(fā)現金不如救罕見(jiàn)病患者。

臺灣患SMA女孩小沂在廣東省東莞市接受治療。圖自聯(lián)合新聞網(wǎng)

據東莞市委市政府權威發(fā)布平臺“東莞發(fā)布”微信公號14日傍晚消息，1月15日傍晚，李女士將帶著(zhù)11歲的女兒小沂飛回臺灣，結束在祖國大陸78天的“暖心之旅”。臨別之際，她滿(mǎn)懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見(jiàn)證了奇跡，這些天，真的感受到處處有溫情。”

小沂（中）與母親和醫生合影。圖自“東莞發(fā)布”

“東莞發(fā)布”稱(chēng)，2022年10月29日，李女士和丈夫帶著(zhù)患有脊髓性肌萎縮癥的女兒，從臺灣飛到廈門(mén)，再從廈門(mén)到東莞，終于在11月10日住進(jìn)市婦幼保健院。他們只有一個(gè)目的：讓女兒打上全球首個(gè)SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。這幾年，他們一直期盼著(zhù)能讓孩子早日用上諾西那生鈉，然而，在臺灣這是一筆昂貴的費用，是他們負擔不起的。

“東莞發(fā)布”稱(chēng)，2021年11月，國家醫保局談判代表張勁妮“靈魂砍價(jià)”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針近70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元，如果有社保，自費部分僅需1萬(wàn)多元。而在臺灣，目前規定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費注射諾西那生鈉，超過(guò)7歲只能自費，全額自費的話(huà)一針就得約232萬(wàn)元新臺幣，約合人民幣51萬(wàn)多元，打一年的費用普通家庭根本無(wú)法承受。

諾西那生鈉注射液。圖自“東莞發(fā)布”

小沂1歲8個(gè)月那年就患有脊髓性肌萎縮癥，臺灣TVBS新聞網(wǎng)2021年7月底曾對小沂媽媽2021年向蔡英文寫(xiě)公開(kāi)信一事進(jìn)行過(guò)報道。

報道稱(chēng)，2021年，眼見(jiàn)女兒病情愈來(lái)愈嚴重，小沂媽媽寫(xiě)下一封信寄給蔡英文信箱，并通過(guò)SMA治療藥物爭取協(xié)會(huì )在臉書(shū)轉貼。報道稱(chēng)，她在信中悲痛寫(xiě)道，身為一個(gè)母親，看著(zhù)女兒每天在與時(shí)間賽跑，作為父母的我們難過(guò)至極；希望蔡英文幫忙讓Spinraza（諾西那生鈉）用藥范圍可以擴大，以及Evrysdi（利司撲蘭）在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予臺灣更多病友們能擁有用藥的機會(huì )，誠摯的拜托您，病友們真的沒(méi)有等的時(shí)間。”

臺灣女童小沂在大陸被救治消息迅速被島內媒體關(guān)注到。

臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)稱(chēng)，本身也是SMA病友、長(cháng)年爭取新藥給付的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì )”理事長(cháng)李怡潔，昨晚在臉書(shū)上轉發(fā)相關(guān)報道，稱(chēng)自己感動(dòng)又無(wú)可奈何，因為在臺灣400多位SMA病友都沒(méi)有健保支持，被臺灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。李怡潔懇求民進(jìn)黨當局讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動(dòng)。

報道還稱(chēng)，有島內留言感嘆民進(jìn)黨當局“不應該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，也有人留言說(shuō)“臺灣超征稅收，寧可普發(fā)現金，卻不愿健保給付罕見(jiàn)病藥，很不友善！”

報道稱(chēng)，面對網(wǎng)友感嘆“超征稅收怎不愿讓健保給付罕見(jiàn)病藥”，臺大醫院基因學(xué)部暨小兒部主治醫師胡務(wù)亮說(shuō)，臺灣健保給付的腳步真的很慢，關(guān)于罕見(jiàn)病給付費用的聲音也實(shí)在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個(gè)階層”。